L’editoriale del Presidente
Cari lettori,
ecco il nuovo giornalino.
Come ogni anno in questa pagina si tenta di fare una sintesi dell’anno trascorso e di proiettarci al futuro.
L’anno trascorso, il 2021 è stato un anno in continuità del 2020, costernato da alti e bassi dovuti alla pandemia da Covid-19. Aperture, e chiusure, timori e gioie.
L’Anno trascorso, nonostante tutto, ci ha dato gioie. Siamo riusciti a trovarci nei tre momenti associativi ormai istituzionali. Con i bambini e loro le famiglie siamo riusciti ad andare nuovamente gita in primavera, a ritrovarci col pranzo in autunno e a festeggiare a Natale con anche Babbo Natale.
Sono stati tre momenti di gioia per noi soci e per le famiglie dell’Associazione.
Ricordo con piacere e con emozione i sorrisi e l’eccitazione dei bambini in occasione della gita allo zoo Parco di Lignano. Dopo tanto tempo, la luce che i loro volti emanavano ha illuminato i cuori di tutti.
La festa autunnale con il lancio dei palloncini, i momenti di musica, di ballo e di giochi, il pranzo comunitario, ha permesso di saldare il legame con le famiglie, condividere le emozioni, le preoccupazioni ma soprattutto le gioie.
E poi il Natale. Siamo riusciti trovarci al tradizionale appuntamento del cinema, anche se c’erano le minacce dell’ennesima chiusura per recrudescenza della pandemia del Covid -19. Però ogni tanto la fortuna premia gli audaci! E di premi ne sono arrivati anche grazie la visita di Babbo Natale che ha potuto donare regali a tutti i bambini presenti.
Naturalmente in quest’anno ci sono state tutta una serie di iniziative a favore dell’Associazione da parte dei tanti amici e associazioni che abbiamo nella nostra regione, che senza troppo “rumore” e clamore, hanno operato con le loro donazioni per il bene dei nostri bambini e delle loro famiglie.
Anche quest’anno è stato un anno operativo per tutto il Consiglio che ringrazio per la dedizione e il prezioso supporto collaborativo e fattivo.
Così pure è da ringraziare la nostra segretaria Marina per il lavoro svolto, molto oltre il normale svolgimento di mansioni, perché intriso di passione e amore verso le famiglie.
Pur con le dovute cautele, le attività dei soci verso le famiglie sono riprese con maggiore frequenza, così pure, anzi non si è mai interrotta, l’attività della psicologa Elisabetta Tomat che con professionalità e dedizione ha supportato psicologicamente i bambini e le bambine con le loro famiglie.
Novità di inizio anno è il potenziamento del servizio psicologico grazie alla collaborazione stretta con la psicologa Caterina Navarra che si coordinerà e affiancherà la dott. Tomat.
L’Impegno dell’Associazione a sostegno delle famiglie e delle strutture sanitarie e dei medici, come negli anni precedenti, è stato importante e continuativo.
Nel 2021 sono state sostenute 40 famiglie ed erogati contributi per quasi 114.000,00 €.
Il 2021 proiettato al 2022 è stato un anno di novità organizzative.
Si è redatto il regolamento della Associazione che sarà uno strumento operativo e di guida nel rispetto dello statuto e delle finalità associative .
Si è cominciato il rinnovo del sito web e a breve sarà disponibile in rete con una nuova release e nuovi contenuti.
Si è attivato un servizio di supporto domestico alle famiglie, dando la possibilità di avere un’assistente per le piccole faccende domestiche, per un servizio di doposcuola o di babysitter, ritenendo importante sgravare almeno in parte, dalle preoccupazioni del ménage e della cura della casa.
Devo ringraziare tutti i medici, gli operatori sanitari, le direzioni sanitarie dei centri di cura Regionali che si spendono per curare e assistere i nostri bambini.
Non sono mancate le iniziative a sostegno delle strutture sanitarie per migliorare sempre più l’assistenza e le cure. Siamo inoltre prossimi alla firma della convenzione con la “Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale” per l’attivazione del servizio ”Cure Palliative Pediatriche Domiciliari”, destinato al territorio della provincia di Udine, che renderà concreto un progetto sviluppato con il reparto di Oncologia all’interno della Pediatria di Udine. L’Associazione si impegnerà verso l’azienda sanitaria per 5 anni, con l’erogazione dei fondi necessari per attivare e sostenere il servizio fintantoché non diventa strutturato e completamente a carico del sistema sanitario.
Anche quest’anno la collaborazione con l’Associazione Vip FRIULCLAUN ODV è proseguita e a loro va il ringraziamento nostro e di tutti bambini che rendono allegri.
Continua con AGMEN la condivisione dei gruppi AMA (auto mutuo aiuto) rivolte alle famiglie delle province della regione e seguiti dalle psicologhe delle due associazioni.
È ripresa l’attività del tavolo oncologico regionale, per il coordinamento dei centri AIEOP (Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica) della nostra regione. Al tavolo partecipiamo assieme all’associazione Agmen al fine di portare prontamente le nuove necessità dei bambini e delle loro famiglie durante le terapie, sia come feedback diretto per valutare le prestazioni della rete, permettendo di apportare tempestivamente gli eventuali correttivi.
Nella speranza di poter sempre far meglio grazie al contributo di tutti voi che ci sostenete, vi rivolgo un caro saluto e… buona lettura!