L’editoriale di marzo 2020 del presidente dell’Associazione

Cari lettori,
il 2019 è stato l’anno del ventesimo anniversario della nascita dell’associazione: un traguardo per noi molto significativo! Per festeggiarlo, a novembre, abbiamo organizzato un flash mob dinamico e coinvolgente. Sabato 16 alle ore 16.00, presso lo Show Rondò del centro commerciale Città Fiera di Martignacco, assieme a un centinaio di bambini e ragazzi abbiamo ballato sulle note de “Il più grande spettacolo dopo il big bang” di Jovanotti – coordinati dalla bravissima Alessandra Impallatore, ideatrice della coreografia.
È stato un evento carico di emozione, di ricordi e di positività, che ha lasciato in ognuno dei presenti il messaggio che insieme si possono raggiungere obiettivi importanti e che la vicinanza agli altri è la chiave per poter far fronte alle sfide, talvolta impensabilmente difficili, che la vita ci porta ad affrontare.
Il flash mob è stato, inoltre, l’occasione per fare il punto su quanto conseguito dalla nostra associazione finora e su finalità, progetti per il futuro e collaborazioni importanti. Nel mio intervento a chiusura dell’evento, ho ricordato, in particolare, le iniziative di sostegno rivolte alle famiglie con bambini malati di tumore, ma anche a favore del CRO di Aviano e delle pediatrie degli ospedali di Udine, San Daniele del Friuli e Tolmezzo.
Per quanto attiene a queste ultime, nel 2019 abbiamo acquistato e donato al reparto di pediatria dell’ospedale di Udine un ecocardiografo – uno strumento del costo di oltre 60 mila euro che permette di trasmettere a video le immagini della morfologia e funzione del cuore di neonati e bambini di diverse età fino all’età adulta. I bambini con problemi oncologici possono infatti sviluppare scompenso cardiaco per l’effetto tossico, acuto o a distanza della chemioterapia e radioterapia e devono essere monitorati nel tempo.
Nel 2019, inoltre, abbiamo promosso e sostenuto la costituzione di una rete regionale di pediatri oncologi e di un’équipe di psicologi al fine di garantire un’integrazione armonica fra le singole strutture sanitarie regionali coinvolte a vario titolo nel percorso di cura affinché questo possa raggiungere il più alto livello possibile e per promuovere una presa in carico psicologica altrettanto organizzata e coerente in ogni nodo della rete.
Nel corso dell’anno, infine, la già avviata collaborazione con l’associazione FriulClaun Vip si è rafforzata ulteriormente ed è sfociata in un progetto nuovo e di grande interesse: il servizio domiciliare volto a donare un sorriso ai “nostri” bambini e ragazzi presso il proprio domicilio. I volontari claun, infatti, si sono resi disponibili ad andarli a trovare a casa, per regalare loro qualche ora spensierata ed aiutarli a recuperare un po’ di “normalità”.
In totale, dal 1999 ad oggi sono state sostenute più di 400 famiglie ed erogati oltre 3 milioni di euro tra contributi a loro ed altri progetti. Nulla di ciò che abbiamo realizzato sarebbe stato possibile senza l’aiuto di chi, assieme a noi, ha creduto nei fini della nostra associazione e si è attivato concretamente affinché potessero essere conseguiti.
Il 2020 sarà un anno di grande cambiamento. Ad aprile, infatti, l’attuale consiglio direttivo terminerà il suo mandato e si procederà all’elezione di sette nuovi consiglieri, tra cui verrà individuato anche il nuovo presidente. Ringrazio quanti mi hanno sostenuto nel corso dei quattro mandati come presidente e auguro a chi verrà dopo di me di continuare a portare avanti con coraggio e determinazione la delicata e tuttavia indispensabile attività dell’associazione a sostegno delle famiglie con bambini oncologici in Regione.
Un caro saluto a tutti e buona lettura!
Andrea Balloch

 

I consiglieri da luglio 2020

  • Andrea Muraro (presidente)
  • Gianluca Mazzei (vice)
  • Claudia Pecile
  • Sabrina Tavella
  • Elisa Esposito
  • Fabio Veronese
  • Paolo De Antoni 

…e numerosi altri soci che collaborano attivamente con l’associazione e danno un contributo concreto alla realizzazione delle diverse attività.