Che cos’è l’Associazione Friulana Oncologia Pediatrica Luca ODV ETS
Nata nel 1999 per volontà di due genitori che insieme al loro figlio avevano affrontato la terribile battaglia contro il cancro, l’Associazione Friulana Oncologia Pediatrica Luca ODV ETS non ha finalità di lucro.
Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività nel territorio della regione Friuli-Venezia-Giulia nel campo delle malattie maligne dei bambini, in particolare tumori e leucemie infantili.
Che cosa realizza l’Associazione?
Da oltre quindici anni, l’Associazione aiuta le famiglie con bambini oncologici in cura presso gli ospedali della regione Friuli-Venezia-Giulia fornendo loro un aiuto economico per i primi di sei mesi della malattia e assistenza psicologica gratuita per un determinato numero di ore.
Sostiene le strutture ospedaliere della regione Friuli-Venezia-Giulia per continuare a garantire ai bambini la possibilità di curarsi vicino a casa. Finanzia borse e progetti di studio. Finanzia l’acquisto di macchinari ed attrezzature altamente tecnologici a favore degli ospedali della regione Friuli-Venezia-Giulia.
Organizza attività ricreative e formative per le famiglie, al fine di favorire la condivisione e il ritorno alla normalità dopo la malattia. Acquista materiale ludico destinato alle stanze di degenza per rendere più sopportabile il ricovero dei bambini.
Come viene attuato concretamente il sostegno alle famiglie?
L’Associazione offre aiuto economico durante i primi mesi della malattia, che solitamente sono i più difficili e che richiedono necessariamente che uno dei due genitori debba assentarsi dal lavoro per lunghi periodi, venendo così a mancare una parte del reddito familiare in un momento in cui paradossalmente le spese aumentano.
Inoltre, fornisce un supporto psicologico con personale dedicato che sostiene i piccoli pazienti ed i familiari durante la malattia. Le famiglie vengono assistite anche nella gestione dell’iter burocratico per l’accertamento dell’invalidità civile del minore affetto da handicap dovuto dalla malattia oncologica. L’associazione fornisce assistenza logistica per quelle famiglie che provengono da altre regioni d’Italia o da stati esteri, per i trasferimenti verso i centri di cura regionali.
Dal 2011 può ospitare presso “Casa Ricky”, la foresteria dell’associazione situata nei pressi dell’ospedale di Udine, i genitori dei minori oncologici in cura presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Udine provenienti da fuori regione o dall’estero.
Quali iniziative vengono intraprese a sostegno della formazione del personale medico e paramedico?
L’Associazione è attiva da sempre nel sostenere la formazione del personale medico e paramedico dei diversi reparti di pediatria della regione, perché ritiene che la formazione continua sia un impegno imperativo al fine di mantenere sempre ai massimi livelli la competenza degli addetti all’assistenza dei bambini affetti da patologia oncologica.
A tal fine, l’Associazione ha stipulato opportuni protocolli d’intesa, al fine di finanziare con i fondi propri l’aggiornamento continuo del suddetto personale. Inoltre, annualmente l’associazione si prende carico del pagamento di borse di studio a favore di medici specializzandi in oncoematologia pediatrica che svolgono la propria attività all’interno della sezione oncoematologica del reparto di pediatria dell’ospedale di Udine.
L’Associazione persegue anche l’obiettivo della sensibilizzazione dell’opinione pubblica regionale nei confronti dei problemi del bambino oncologico, promuovendo incontri informativi in vari centri della regione con personale medico specializzato.
Quali apparecchiature sono state donate ai diversi centri di cura?
Fin dal momento della sua fondazione l’Associazione, unitamente all’attività di sostegno alle famiglie e al finanziamento di corsi formativi, ha indirizzato il proprio impegno verso il potenziamento delle dotazioni tecnologiche destinate alla gestione del bambino oncologico, acquistando una serie di apparecchiature che di volta in volta sono state donate ai vari reparti di pediatria della regione: pompe d’infusione per la somministrazione dei farmaci, cappe sterili per la preparazione di questi ultimi, elettroencefalografi per il monitoraggio delle funzioni cerebrali durante gli interventi al cervello, apparecchiature per la terapia intensiva.
Si segnalano in particolare le seguenti donazioni:
Quali sono gli obiettivi più importanti conseguiti?
Il progetto più importante è stato, senza ombra di dubbio, la realizzazione della sezione oncoematologica all’interno del reparto di pediatria dell’ospedale di Udine, struttura rispondente a tutti i requisiti per la gestione del bambino oncologico durante le varie fasi della malattia. La struttura, inaugurata nel giugno 2006, è stata interamente finanziata dall’Associazione. Nel 2011, inoltre, è stata acquistata “Casa Ricky”: si tratta di un appartamento situato esattamente di fronte all’entrata principale dell’ospedale di Udine che, dopo opportuni ed indispensabili interventi quali la realizzazione di un bagno per disabili (in aggiunta a quello già esistente), l’installazione dell’impianto di condizionamento, il rifacimento dell’impianto elettrico ed altre operazioni di manutenzione straordinaria, oggi può ospitare anche due famiglie contemporaneamente nelle sue due camere e due bagni, sala, cucina ed un ufficio ad uso dell’associazione.
Nel corso del 2023, nell’ambito del progetto Cure Palliative Pediatriche Domicilari, sono state donate all’Ospedale di Udine attrezzature per un valore di oltre 30.000 euro, tra cui un ecografo portatile e un’autovettura per consentire al personale sanitario di prestare le cure direttamente presso il domicilio dei piccoli pazienti.
