L’editoriale del Presidente
Prima di accingermi a scrivere questo editoriale, per trarre ispirazione, mi sono detto: vediamo cosa mi restituisce la rete se digito “ricorrenza anniversario 25 anni”. Tra i vari titoli comparsi nel motore di ricerca nel web, tutti facevano riferimento al matrimonio. Mi son chiesto allora se possiamo comparare i nostri 25 anni associativi ad un matrimonio…. ma con chi? Tra chi?….Tra i link che il computer mi aveva restituito c’era però un titolo che riportava: 25 ANNI INSIEME. Ecco, ho pensato, questo è il titolo giusto!
Sì, 25 anni insieme tra bambini, famiglie, medici, infermieri e tutti gli amici che hanno fatto nascere, hanno costruito e consolidato questa Associazione.
Leggendo le testimonianze di Bruna e Lorenzo, i genitori di Luca, nostro angelo custode, e dei primi soci, come pure del presidente mio predecessore, ho potuto cogliere la parola chiave che in questi anni ci ha sempre accompagnato: INSIEME. L’esperienza della malattia, e, a volte della perdita del proprio figlio, instilla nelle persone che sono accanto e che vengono a contatto con queste tragedie, il desiderio di essere vicini, di condividere i patemi e i dolori, che sono le basi, l’essenza, dello stare insieme.
Bruna e Lorenzo hanno voluto che l’Associazione permettesse che i bambini venissero curati il più possibile in Friuli, per evitare l’allontanamento dai propri familiari, amici, la rottura di relazioni dovuta alla distanza, in poche parole la solitudine.
Come potete leggere all’interno del giornalino, le testimonianze dei primi soci, dei medici e infermieri, delle associazioni che man mano si sono avvicinati a noi, esprimono tutte il desiderio di stare INSIEME, di essere vicini e condividere le sofferenze dei bambini malati e delle loro famiglie. Tante famiglie sono aiutate e accompagnate ogni anno dall’Associazione e dai soci, mantenendo lo spirito iniziale pensato da Bruna e Lorenzo.
Vi confesso che come presidente non so come dovrebbero o debbano essere i festeggiamenti per i nostri 25 anni, ma so che è necessario fare tanti ringraziamenti e dire un enorme GRAZIE a tutte le persone a noi vicine. Come potete immaginare molto spesso i soci, che hanno percorso in prima persona il cammino della malattia del proprio figlio devono mettere da parte i ricordi di momenti difficili, e i residui della sofferenza patita, per stare vicino ai nuovi bambini malati e alle loro famiglie.
Come tanti altri genitori, anch’io e mia moglie quando si è ammalato Zaccaria e quando ci ha lasciati, siamo stati grati all’Associazione Luca per il sostegno ricevuto, e in noi è nato il desiderio di stare INSIEME e di contribuire, con le proprie forze, facendo parte dell’Associazione.
Questa parola INSIEME ci dovrà sostenere per i prossimi anni. Ricordiamoci che abbiamo passato la solitudine imposta dalla pandemia, e solo a distanza di anni abbiamo potuto riprendere le normali relazioni, superando le conseguenze psicologiche e gli effetti di chiusura che ha generato. INSIEME è il motto verso le famiglie, INSIEME è l’impegno tra le associazioni che operano per i bambini e le loro famiglie in regione ed extra regione, insieme con i medici e le strutture sanitari, unitamente con le istituzioni locali e regionali.
Da quel giorno di luglio 1999 in cui è stata fondata, l’Associazione ha fatto tanta strada e raggiunto molti obiettivi: la costituzione del reparto oncologico nella pediatria di Udine, l’ottenimento di una propria foresteria, il contribuito alla formazione di tanti medici e infermieri, la donazione di apparecchiature agli ospedali regionali, l’assistenza psicologica, le tante feste e gite organizzate con le famiglie.
Le sfide sono però ancora tante e il lavoro impegnativo.
Dobbiamo consolidare e migliorare il servizio delle cure domiciliari secondo il programma del progetto e convenzione firmata con ASUFC; abbiamo da soddisfare le richieste dei reparti pediatrici degli ospedali friulani, del CRO e del Burlo; contribuire alla formazione di nuovi medici oncologici pediatrici; dobbiamo cercare di influire, in coesione con AGMEN e le altre associazioni in regione, verso gli amministratori regionali, perché la pediatria oncologica regionale e di tutto il Friuli sia sempre nei loro pensieri e sostenuta sempre con maggior vigore e fondi, così che vi siano cure eccellenti in regione.
Ci piacerebbe creare un gruppo giovani nell’associazione, composto dai ragazzi che negli anni sono stati da noi seguiti. Abbiamo il desiderio anche di creare maggiori momenti di festa o attività di animazione con le famiglie, con l’aiuto dei Friul Clown coi quali abbiamo già una convenzione anche per le loro attività domiciliari, con ABIO e con altre associazioni.